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今年も行ってきました。
パパも もう何回目となるのでしょうか 今年は[支援の輪を明石から全国へ]というスローガンの元 チャリティーが始まりました。

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難病FOPと闘いながら 明石商業高校に通う いっくんの高校から 演奏が始まりました。 なかなか病気を抱えながら受験生を受け入れてくれる学校がない中 明石商業高校は受け入れてくれたとの事で 素晴らしい仲間からの演奏です。


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次に紹介されたのが 明石市の行政担当者 難病指定など尽力された政治家が紹介されました。
この病気を知った契機や その後の関わり 今後の取り組みなどについて 発言がありました。

明石市は ローカルですが 子午線の街 タコや鯛で有名な漁港がある町 そして 障害者や社会的弱者に理解があり 日本一住みやすい街となりますよう これらの行政 政治家に期待しつつ パパも同じく 交通弱者が安心して歩けるような歩道の整備 交差点の整備など この街から全国に発信していきたいと改めて思いましたね。







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今回のチャリティーライブメインゲスト 原田伸郎さんですね。
10月で62歳になられるそうですが 以前 顔面神経痛で闘病生活されたようですね。とても 楽しいトークと 歌を披露してくれました。

散歩の歌  ホ♪ ホ♪ ホ♪  終わり^^   パパは笑いました あはっ


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この方は 毎回来られている 土岐さん [神様からの宿題]の作詞作曲された ソングライターです。


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最後に [いっくん]山本育海くんから 感謝の言葉とこれからも 頑張る決意表明がなされました。
まだ 高校生なのに とても立派な挨拶です。病気になったことは辛いですが 難病のFOPになったことで 遥かに多くの素晴らしい友達や多くの繋がり 経験をすることが出来 感謝してるとの挨拶があり いつものように パパは感動しました。
あの オリンピック招致のプレゼンで素晴らしい挨拶をされた あの佐藤真海さんを思い出していました。




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育海くん挨拶のあと 東北や九州から 明石に駆けつけられた FOP患者もステージに上がられ みんなで[世界に一つだけの花]を全員で合唱。
わたしが 大好きな歌です。


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約200万人に一人発症してる難病 全国で60名余りの患者がいると思われています。
この方々が それぞれバラバラに闘うのではなく このように一堂に会し 手をつなぎ 手を携えながら闘っていくことの重要性を認識いたしました。

患者のみならず 我々支援者も いつどこで 不慮の事故に遭ったり 病気になったりしないとは限りませんよね。
そのような時 明石から全国に向けて 1番進んだ行政 1番理解が進み優しい街 1番熱い支援が出来る街として 全国に発信できる街でありたいと思いました。
















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