2017 / 09
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今年も 9月28日土曜日 13:30分~16:15分 (於)明石市市民会館アワーズホールにて 開催されることになりましたので パパのブログでもお知らせをさせていただきたいと思います。

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FOPチャリティーライヴ2013チラシ 原田伸郎さんも出るのですね


企画   自らも難病FOPと闘いながら 同じ病気に苦しむ患者さんとの交流を続ける山本育海君(いっくん)。何年も何十年もFOPと闘っている『お兄さん』『お姉さん』想像以上の速さで骨化が進む[弟][妹]たちと励まし合う中 『彼らの最大の支援者でありたい』と強く願い 私たち仲間に[FOPに限らず『難病』と闘う人々の心が少しでも癒やされる場を作りたい]と思いを打ち明けました。
ライヴは この思いを形にすべく企画したものです。ぜひお越し下さい。
                      FOPチャリティーライヴ実行委員会
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パパのうちの前にある長椅子もチラシの準備ができました。

パパも今まで2度ほどチャリティーライブに参加しており 今年で3回目となります。
昨年 IPS細胞でノーベル賞を受賞された山中伸弥京都大教授の事は みなさんご存知のことでしょう。 今まで治療の方法も 病気の原因も解明されてないような難病が 世界で6000以上あるそうですが この人工多能性幹細胞(IPS細胞)を使って 治せなかった難病を治そうと医療の分野では日進月歩の伸展が見られます。

この筋肉が骨に変化してしまう難病FOP支援のみならず 我々が生涯のうちにかかるであろう病や苦しみから解放される時代に向けて 少しでも協力できるものなら有難いものと考え チャリティーライヴに行ってこようと思っております。


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ご休憩で座られた方 ゆっくりとご覧下さいね

このブログをご覧の方々は 関西以外の方が多く とてもチャリティー会場には来れないでしょうが これからも この難病や支援活動 及びIPS細胞を使った治験 治療などのニュースに注視して頂けたら幸いに存じます。



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いっくん応援自販機にも ライブのチラシ



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これだけ並べれば 必ず目立ちますので 歩かれる方が見て行かれます。



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今回も 是非一人でも多くの方が行かれますよう そして 盛大に大成功となりますように!


筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくんのブログ

FOPチャリティーライブブログ 


「神さまからの宿題」をいっしょに考える会 


「いっくん応援自販機」の記事






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