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日本テレビ 世界仰天ニュース

FOP明石より 難病FOPが世界仰天ニュースで放送されると連絡がありましたので転載いたします。少しでも多くの方がご覧になり理解を深めて頂きたいと思います。

【日本テレビ 世界仰天ニュース放送確定】

8月24日(水)PM9時より
7月に取材を受けた分が放送されます。
皆様から、また次の皆様へと、放送のご案内をお願い申し上げます。

育海くんは、VTRで一部出演します。
再現VTRは、イギリスの患者さんの今までを振り返ります。
日本にも同じ難病と闘う育海くんがいることをVTRを通してお伝えします。
多くの皆様にFOPと向き合う育海くん、そして他県で頑張るFOP患者さんの事を、是非、知って頂きたいです。

そして、FOPを多くの方にご理解頂き、ご支援頂きたいです。
治療薬が出来るまでの道のりは、とても険しく困難です。
それでも、育海くんは諦める事無く、毎日、FOPと向き合い頑張っています。
他のFOP患者さんの分まで頑張ろうと思っている育海くんです。
イギリスの患者さんのVTRは、まるで育海くんの今までを振り返っているようだったと、育海くんのお母さんは言っていました。

是非、多くの皆様にご覧頂きたいです。

FOP明石





筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくんのブログ










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No title

いっくんのブログに飛んで 読みふけってました。
難病を宿題と言えるいっくん すごいなぁ~
お母さんも学校の先生も友達も本当に素敵です。
一日も早くお薬が出来る様 祈りたいです。

ところでちゅんこちゃん・・危なかったのですね~・・
びっくりしました・・。元気になって良かった良かった。
わんこは好きな物に我慢は出来ないから こちらが把握しておかなきゃデスよね・・。

ピース君お部屋で上手にすごせるようになったかな?

さらだ さん こんにちわあ\(^▽^)/

>一日も早くお薬が出来る様 祈りたいです。

ほんとそうですね。 世の中には数千もの難病と言われる病気があって 日々闘っておられる方々や支援者の方がおられます。 このFOPという難病は 日本では患者数も50~60人程度といわれていて なかなか世間の理解や注目度も低く 国の難病に指定されたのも ついこないだだったと聞いています。
治療薬も まだ開発されておらず 開発までの道のりは今始まったばかりで 相当な困難とお金がいるようです。

わたしは 一昨年たまたま行った喫茶店のカウンターで この病気の事を知ってしまって 出来る協力をしたいと考えております。いったい何が出来るのか 何をすれば治療薬の開発が近づくのか とても難しいのですが 治療薬開発までには 莫大なお金と時間がかかるようで 世間にこの病気の事を正しく伝えて 少しでも支援が出来る環境になるよう努力したいと思っています。

わたしも まさか目の前で チュンコさんが波間に漂い 顔が海水の中に沈む姿を見るとは考えてもいませんでした。
溺れそうになったり 疲れたりしたら 何らかのアクションとか叫び声をあげるものと想像してましたが とてもショックでした。

そういえば沖でピース君がさかんにチュンコさんの背中に乗ってじゃれていましたし その都度顔が波の中に沈んで心配しましたが こんなに疲れて危険な状態だったとは気がつきませんでした。
もう こんな想いは もう絶対にしたくありませんね。

これからは 老犬の体力をよく考えて 労ってあげようと 反省しきりです。

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