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2010_03
08
(Mon)15:30

難病と闘う人たち 2

先月 難病と闘う人たちの記事をアップしましたが 第2回FOPチャリティーライブに行って参りました。

FOPとは 『進行性骨化性線維異形成症』といって 体中の筋肉が次第に 骨化して行き身体が動かなくたってしまう病気です。 痛みも伴い 怪我や刺激で その進行が進む危険があり 難病の指定を受けてるとの事でしたが まだ その原因も解らず その治療方法も無い難病です。筋肉が骨になる難病(FOP)と闘ういっくんのブログ

世の中には 約5000程の難病があるそうですが このFOPという難病は全国に数十名の患者しかいない為 治療薬の開発費用に掛る莫大な費用も調達が困難で 支援の輪も まだまだ確立出来てないようです。



髮」逞・OP騾イ陦梧
これは 山本育海君 通称『いっくん』を正しく理解し 支援をされている子供たちです。
小学校3年生から6年生の 友人や級友たちでしょうか



髮」逞・OP騾イ陦梧
山本君のお母さんが紹介されました。
お母さんの口から出る 一言一言が とても重く 心に突き刺さるもので とても冷静には聞いて居れませんでした。
中でも いっくんの友達が家に遊びに来られた時に言われた一言 【いっくんは死ぬんでしょ?】どれだけ いっくんは傷付き不安になった事か どれだけ家族が傷付き 悲しかった事でしょう。
病気を正しく理解していない事が どれだけ難病で苦しむ人たちを傷付ける事か しっかりと認識しなければならない思いになりました。





髮」逞・OP騾イ陦梧
山本育海君が ひな壇に経ちました。
歩いたり 服を着るのも困難なようで そろそろの入場です。
彼が 自分の想いを語ってくれました。 そこには 支援してくれる友人や 家族や 先生たち また 数多くの病気を正しく理解し 支援を続けている たくさんの方々への感謝の言葉と 決して諦めず 病に立ち向かう とても立派な成人のような小学生がいました。
普通なら 何も考えず 遊びまわり お腹が空いたら 【なんか たべるものない?】って言いそうな年頃 わがままも ネガティブな事も言わず 感謝と 今の境遇を積極的に捉え ポジティブに生きようとする 立派な青年男子がいました。






髮」逞・OP騾イ陦梧
ライブは 鹿児島喜界島出身 兄弟デュオの二人の司会進行と 素敵な歌で進みました。
とても澄んだ 大きな声と 素敵な歌を楽しませて頂きました。 MCは 今一やったかな あはっ




髮」逞・OP騾イ陦梧
ライブの最後には 舞台の上に 『いっくんまもり隊』の皆さん 『劇団夢サーカス』の皆さん そして『魚住中学吹奏楽部』の皆さんがあがり 手話を交えながら みんなで歌を披露してくれました。
とても 人と人との繋がりの大切さ 人の優しさと力強さを感じるフィナーレとなり 感動の拍手は鳴りやみませんでした。




私は 今年友人が難病の反射性交感神経ジストロフィーを発症したのを知りました。 ブログで記事にして行く間に 今度は たまたま近所の家のFOPの『いっくん』の事を知りました。 私なら この様な病になったら ひょっとしたら世を嘆き 人生を恨み ネガティブな人生になるかも知れませんが 二人とも 見事に病気に立ち向かい こちらが逆に勇気や人間の素晴らしさを教えて頂いている事に感動せざるを得ません。
これから 何が私に出来るのか 何をしなければならないのか 病気を正しく認識し 正しく支援する事とは何か そして 正しい人の道を考えて行く為にも と思いブログにアップ致します。



尚: 今後 記事内容 写真等にて 間違いや肖像権や著作権問題があるようでしたら  改めて訂正する予定です。

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『ハナウタ』 作詞・作曲 土岐宏大・土岐和貴

いつも慌ただしさに 気づかなかったけれど
ここにもそこにも 花が咲いていたんだね
ふと立ち止まって 眺めていた僕に
何も言わずに そっと語りかけてくれた

優しい場所には花がある 優しい場所には歌がある
愛を口ずさんで心にも 花を咲かそうよ

いつも枯れないようにと 想いを込められたら
僕らの間にも 花の様な笑顔が咲くのかな

僕らは決して独りじゃない 支え支えられて生きている
忘れかけてた『ありがとう』を込めて歌うよ

一生に一度の今日という日に
僕らはどれだけの 喜びの種をまけるのかな

どんな場所にも花は咲く どんな時でも歌がある
共に口ずさんで広げよう このハナウタを

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コメント

No title

人はなんらかの使命を持って生まれてくるといいますが
なぜ、いっくんでなければならなかったのでしょう。
「あなただからこの病気を世の人に知らせることができた。
 かみさまに選ばれたのね。」
と簡単に言う人はいますが それは言っちゃイカンと私は思います。
そんなものに選ばれてもうれしくない。

いっくん、ステージでは気丈に話していたのでしょうね。
でも本当は痛いししんどかったでしょうね。
「やめたいな」と思う日もあるでしょう。
でもたくさんの人が集まってくれてるからやめるわけにはいかない、
そうやって自分を奮い立たせているのでしょうね。
つかれが病気を悪くさせる、と聞いているから心配です。
神様がいるなら、どうぞいっくんを救ってあげて下さい。
痛みから解放させてあげて下さい。
私には祈ることしかできません。

2010/03/11 (Thu) 09:21 | つじもっちゃん | 編集 | 返信

つじもっちゃんさん こんにちわあ♪\(^▽^)/

>「あなただからこの病気を世の人に知らせることができた。
 かみさまに選ばれたのね。」
と簡単に言う人はいますが それは言っちゃイカンと私は思います。


そんな事を言われる方が いるのですか? とても正気でそんな事を言えるものではないですよ。 どういう深い意味があるのかしりませんが 言われるほうは 堪ったもんじゃあありませんよ。 そんな人選に選ばれたくはないし たとえ選ばれたのが事実としても それは人身御供というものではないのですか? 過去には村を守るために生身の人間を神に差しだしたり 王家の墓の横に共に旅をして守る者をミイラにした風習もありましたが 現代の世の中 どんなにその意味を説いたにせよ とても そんな人選に選ばれた者には救われる理由とはならないでしょう。

私なら どんなに崇高な理由があろうとも どんなに皆に称賛されようが難病や 身体障害を納得する理由とはなりません。 みんなとおんなじ普通の生活がいいです。 健康で普通の生活が出来るのなら 称賛されなくても 笑われてもそれでいいです。 みんなと同じ人生を歩みたいと思います。
もし自ら進んで 身を賭して行かなければならない事が出来たならば 自ら進んで実行に移しますよ。他人に説かれ納得して行いたくはありませんね。


>いっくん、ステージでは気丈に話していたのでしょうね。
でも本当は痛いししんどかったでしょうね。
「やめたいな」と思う日もあるでしょう。
でもたくさんの人が集まってくれてるからやめるわけにはいかない、
そうやって自分を奮い立たせているのでしょうね。
つかれが病気を悪くさせる、と聞いているから心配です。


とても立派でした。とても大人でした。痛々しいくらいにね。
ほんとうは そんなに立派で 所謂優等生的な振る舞いを 自ら進んで行ってるのでしょうか? 誰でも ある日突然 難病を告げられたり 余命を言われたりすれば 目の前が真っ暗になって 何もかも手が付けられなくなってしまいますよね。自らの運命を呪い 人生を嘆き 自分を見失ってしまいますよね。 ましてや小学校3年生の身でですよ。 突然告げられたのは・・・

それが 時間と共に また 寝る間を惜しんでまで介護に専念してくれる愛する家族や友人 また 親身になって支援して下さる たくさんの方々に励まされ 接する間に次第に 立派な人間として変わっていきます。
先日 オリンピックにも出れる実力の青年が ある日交通事故で せき髄損傷 一生車いす生活 半身不随になってしまった事を知りました。彼は 嘆き苦しみ 魂の抜けた人になってしまったそうですが 妻の献身的な介護と 『車いすバスケット』で目指すパラリンピックチームに巡り合い 見事に人生に希望を見付け見事 パラリンピック選手に選ばれました。
また 先月CSで観た 『余命一カ月の花嫁』(実話)でも 最後は 愛する家族や知人友人たちに感謝し 花嫁姿で結婚式をプレゼントされながら 運命を受け入れます。
死後 愛する夫への『ビデオレター』を密かに作り 死後の夫に優しく語り掛けます。 自分の事より 残された夫への感謝と優しい気使いに満ち溢れたビデオレターでした。
まだまだ たくさん このようは話をききますが 皆 なぜ そんなに立派で 優しく 運命を受け入れ 立ち向かい 素晴らしい人生を生き抜くのでしょう? 素晴らしい人生を全うし 死に行くのでしょう?
私には とても そんな立派な真似は出来そうにありません。

いっくんが 果して どんな気持ちで感謝の言葉を述べ どんな心で ポジティブに生きてるのか 私には解りません。 
恰好良過ぎます。 立派過ぎます。 



昨日の新聞で IPS細胞をマウスを使い 世界で初めて『腸』 を創りだす事に成功したとの凄いニュースが飛び込んできました。これが上手く行けば あらゆる臓器にも転用でき 治療は飛躍的に進むのでしょう。
http://www.nikkei.co.jp/kansai/news/news008079.html

http://www.kobe-np.co.jp/news/kurashi/0002742131.shtml

今後 難病治療やいっくんを救う運動が どのように発展して行くのか 私なりに注目し 少しづつですが携わっていけたらって思っています。

お世話になります。

そして、ブログに書いて下さってありがとうございました。

頑張ります!

2010/07/16 (Fri) 14:42 | いくママ | 編集 | 返信

育海くんのお母様 こんばんわあ♪\(^▽^)/

やっと梅雨も明けて 暑い日がやってきますが いっくんは元気ですか? 中学生になって思春期の難しい年頃 今まで通り 素直ですくすくと成長されますよう祈っております。

昨年 難病の反射性交感神経性ジストロフィーの方やFOPのいっくんのことを相次いで知り とてもショックでした。難病はテレビや映画の世界のことで 自分の生活とはとてもかけ離れたとこにあったのですが こんなに身近にあることをしり 尚且つ どちらもとても前向きに闘っておられるのをしり 自分の健康で幸せな生活が なんか悪いことをしているような気持ちになりました。

果たして 自分は どのように理解して 何が出来るのか 考えさせられました。 わたしにできることとしたら 難病を正しく理解して 正しく伝えることかな? ブログを持って発信できるメディアを持ってるならば ここで少しでも伝えることで 少しでも役に立つことができればと考えました。

今のところ それ以外何もできませんが 何か少しでも役に立つことができるならば ぜひやってみようと思っています。

まだまだ 難病への理解や 支援などが足りず 人手が必要になることがありましたら 是非教えてください。微力ですが 何かしたいと思っております。

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