ゴールデンリトリバー犬を譲り受けました。愛犬を通じて楽しい生活や様々な人生のひと時を共有できたら素敵ですよね。I obtained a golden retriever dog by transfer. I am wonderful if I can share a time of pleasant life and the various lives through a pet dog.
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07:21:29
昨年 たまたま行ったお店 レストラン明日香のカウンターに 写真と募金箱があったのんよね。
 少ないけんど500円だけ入れて来た事があったんやけんどね。  また行ってみると なんかパンフレットが置いてあったのんよ。

なんかいねえ?って読んでみると あの難病の子筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくんのチャリティーコンサートが行われるってあったのんよね。

 病名は筋肉が骨になる難病(FOP)っていうらしく まだ原因が不明で だんだん関節なんかが動かなくなる難病みたいなんよね。








ぼくの知り合いにも 難病に闘う方がいるのんよ。 

反射性交感神経ジストロフィーっていうらしく 40近くになって発病 7か月もたって ようやく病名が分かったみたいで 子育てをしながらの生活 外出時は車いすとなってしまったの事です。

手紙で この病の事を知り とてもびっくりしてしまいました。






わたしたちも いつこの様な難病になるかも知れません。 何も出来ないですが このチャリティーコンサートには行ってみようかなって思います。

また ブログのようなメディアなんかをお持ちの方がいれば リンクして 少しでもこの様な病気が 早く治せるような基金がたくさん出来ますように。

そして わたしたちの身近にも このような難病に苦しみ 闘っている方たちの事を理解し 共に生きる 優しい国でありますよう願わざるを得ません。
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コメント
NO TITLE
これだけ医術が進歩してきてるんですから
早く治療法が見つかることを祈ります。

らっちゃんママ│URL│2010/02/15(Mon)19:20:15│ 編集
らっちゃんママさん おはようございまあ~っす♪\(^▽^)/
コメント有難う御座います。

>これだけ医術が進歩してきてるんですから
早く治療法が見つかることを祈ります。

ですよね。 こんなに医術が進歩しても まだまだ解明されてない病気などが 私たちの周りには たくさんあって 苦しんでられる方々が おられるのは 残念で悲しい事ですよね。
解明されてても 膨大な予算がとれなくて まだ薬が開発されて無いものを含めると いったい どれくらいの患者がいるのか想像もつきません。

たまたま ぼくは今のところ健康で 幸せな生活をしていますが 身近に難病と闘う方がいて いったい 何が出来るのか 何も出来ないのか これを機会に これから少し考えて行きたいと思っています。

237ですよ。\(^▽^)/│URL│2010/02/16(Tue)07:29:03│ 編集
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます

││2010/02/17(Wed)08:54:59│ 編集
Re: NoTitle
> 国際RSD/CRPS研究財団  検索
> RSD/CRPSの標準的治療法ガイドライン第3版 をクリック
> 写真資料 をクリック
> 写真 9-12 をクリック



写真 見れました。痛みが相当伴うのでしょうね。 いいお医者さんに巡り合えて 本当に良かったです。 わたしの知り合いにも稀少難病の患者がおられて 最近やっと治療の成果が出て来たようで 一日でも早く 元通りの生活に戻れるよう願っているのですよね。
ぼくは 幸いな事に 今までたいして大きな病にはならず 生きてきました。 その分少しでも 世の中から辛い事や悲しい事から解放され 普通の喜びを得られる世界にしていければと思わざるを得ません。
私に出来る事は なかなか限られてるのでしょうが 身の回りから少しでも出来る事を少しづつでもいいので していく人生をと思っております。
わたしの母は 数年前から『認知症』となり ほとんど寝たきりの生活をしています。 今後ますます症状が進んで行くでしょうが 本人の希望もあり最期まで家で過ごせるよう介護する積りです。

がんばって下さいね。 一日も早く完治されますよう 心より願っております。

237ですよ。\(^▽^)/│URL│2010/02/17(Wed)12:26:28│ 編集
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