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難病と闘う人たち

昨年 たまたま行ったお店 レストラン明日香のカウンターに 写真と募金箱があったのんよね。
 少ないけんど500円だけ入れて来た事があったんやけんどね。  また行ってみると なんかパンフレットが置いてあったのんよ。

なんかいねえ?って読んでみると あの難病の子筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくんのチャリティーコンサートが行われるってあったのんよね。

 病名は筋肉が骨になる難病(FOP)っていうらしく まだ原因が不明で だんだん関節なんかが動かなくなる難病みたいなんよね。








ぼくの知り合いにも 難病に闘う方がいるのんよ。 

反射性交感神経ジストロフィーっていうらしく 40近くになって発病 7か月もたって ようやく病名が分かったみたいで 子育てをしながらの生活 外出時は車いすとなってしまったの事です。

手紙で この病の事を知り とてもびっくりしてしまいました。






わたしたちも いつこの様な難病になるかも知れません。 何も出来ないですが このチャリティーコンサートには行ってみようかなって思います。

また ブログのようなメディアなんかをお持ちの方がいれば リンクして 少しでもこの様な病気が 早く治せるような基金がたくさん出来ますように。

そして わたしたちの身近にも このような難病に苦しみ 闘っている方たちの事を理解し 共に生きる 優しい国でありますよう願わざるを得ません。

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この記事に対するコメント

NO TITLE


これだけ医術が進歩してきてるんですから
早く治療法が見つかることを祈ります。

【2010/02/15 19:20】URL | らっちゃんママ #-[ 編集]

らっちゃんママさん おはようございまあ~っす♪\(^▽^)/


コメント有難う御座います。

>これだけ医術が進歩してきてるんですから
早く治療法が見つかることを祈ります。

ですよね。 こんなに医術が進歩しても まだまだ解明されてない病気などが 私たちの周りには たくさんあって 苦しんでられる方々が おられるのは 残念で悲しい事ですよね。
解明されてても 膨大な予算がとれなくて まだ薬が開発されて無いものを含めると いったい どれくらいの患者がいるのか想像もつきません。

たまたま ぼくは今のところ健康で 幸せな生活をしていますが 身近に難病と闘う方がいて いったい 何が出来るのか 何も出来ないのか これを機会に これから少し考えて行きたいと思っています。

【2010/02/16 07:29】URL | 237ですよ。\(^▽^)/ #-[ 編集]

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【2010/02/17 08:54】 | #[ 編集]

Re: NoTitle


> 国際RSD/CRPS研究財団  検索
> RSD/CRPSの標準的治療法ガイドライン第3版 をクリック
> 写真資料 をクリック
> 写真 9-12 をクリック



写真 見れました。痛みが相当伴うのでしょうね。 いいお医者さんに巡り合えて 本当に良かったです。 わたしの知り合いにも稀少難病の患者がおられて 最近やっと治療の成果が出て来たようで 一日でも早く 元通りの生活に戻れるよう願っているのですよね。
ぼくは 幸いな事に 今までたいして大きな病にはならず 生きてきました。 その分少しでも 世の中から辛い事や悲しい事から解放され 普通の喜びを得られる世界にしていければと思わざるを得ません。
私に出来る事は なかなか限られてるのでしょうが 身の回りから少しでも出来る事を少しづつでもいいので していく人生をと思っております。
わたしの母は 数年前から『認知症』となり ほとんど寝たきりの生活をしています。 今後ますます症状が進んで行くでしょうが 本人の希望もあり最期まで家で過ごせるよう介護する積りです。

がんばって下さいね。 一日も早く完治されますよう 心より願っております。

【2010/02/17 12:26】URL | 237ですよ。\(^▽^)/ #MMCIPnfw[ 編集]

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