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2018_02
02
(Fri)19:44

難病支援自販機(いっくん応援自販機) 寄付金額の報告 2017年後半分

希少難病FOP(筋肉が骨になってしまう難病)支援事務局FOP明石より いっくん応援自販機募金2017年後半(7月~12月迄)の報告書が届きました。


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今回も育海くんのお母さまより 達筆な礼状文が入っていました。毎回 達筆過ぎて難解ですが PCに読み起こしてみました。

『応援して下さる皆様
 応援誠にありがとうございます。平成30年もどうぞ宜しく お願い致します。
 昨年8月にFOPの研究が大きく報道され 10月より治験がはじまりました。しかし 育海の身体が治る訳でも 良くなる訳でもありません。この治験が進みましても治る薬ではなく 進行を止めれそうだと言うお薬ですので 今の身体の状態から良くなる訳ではありませんが 小さな患者 進行していない患者には間に合うお薬だと思っております。
まだまだ 研究者と頑張っていかねばと思っているのですが 先日 IPS細胞研究所で大きな過ちが報道されました。
山中先生も心痛められている事と思います。育海は今後も山中先生をはじめとする研究者の先生方と共に頑張りたいと申しておりますので 皆様にはご理解頂き 引き続き応援してやって頂きたく 心からお願い申し上げます。
患者家族に出来ることは今後も惜しみなく全力で頑張ります。
あごにも骨が出来 食べる事が難しくなって来ましたが 少しづつ少しづつ食べて頑張っております。もう一度 大きな口を開けてご飯が食べれるようなる日が来ると信じて研究者と共に頑張りたいと申しておりますので 応援してやってください。
                                                          育海の母より』





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新たに始まった193募金(京都大学IPS細胞研究所に寄付し様々な難病研究に役立てて貰おう)と 兵庫県の高校生を中心とした 十数校の生き生きとした募金活動の記事も載っていました。





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237の駐車場にある応援自販機の寄付金は 昨年後半では3198円(販売本数3198本)となったようです。




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