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難病と闘う人たち 2

先月 難病と闘う人たちの記事をアップしましたが 第2回FOPチャリティーライブに行って参りました。

FOPとは 『進行性骨化性線維異形成症』といって 体中の筋肉が次第に 骨化して行き身体が動かなくたってしまう病気です。 痛みも伴い 怪我や刺激で その進行が進む危険があり 難病の指定を受けてるとの事でしたが まだ その原因も解らず その治療方法も無い難病です。筋肉が骨になる難病(FOP)と闘ういっくんのブログ

世の中には 約5000程の難病があるそうですが このFOPという難病は全国に数十名の患者しかいない為 治療薬の開発費用に掛る莫大な費用も調達が困難で 支援の輪も まだまだ確立出来てないようです。



髮」逞・OP騾イ陦梧
これは 山本育海君 通称『いっくん』を正しく理解し 支援をされている子供たちです。
小学校3年生から6年生の 友人や級友たちでしょうか



髮」逞・OP騾イ陦梧
山本君のお母さんが紹介されました。
お母さんの口から出る 一言一言が とても重く 心に突き刺さるもので とても冷静には聞いて居れませんでした。
中でも いっくんの友達が家に遊びに来られた時に言われた一言 【いっくんは死ぬんでしょ?】どれだけ いっくんは傷付き不安になった事か どれだけ家族が傷付き 悲しかった事でしょう。
病気を正しく理解していない事が どれだけ難病で苦しむ人たちを傷付ける事か しっかりと認識しなければならない思いになりました。





髮」逞・OP騾イ陦梧
山本育海君が ひな壇に経ちました。
歩いたり 服を着るのも困難なようで そろそろの入場です。
彼が 自分の想いを語ってくれました。 そこには 支援してくれる友人や 家族や 先生たち また 数多くの病気を正しく理解し 支援を続けている たくさんの方々への感謝の言葉と 決して諦めず 病に立ち向かう とても立派な成人のような小学生がいました。
普通なら 何も考えず 遊びまわり お腹が空いたら 【なんか たべるものない?】って言いそうな年頃 わがままも ネガティブな事も言わず 感謝と 今の境遇を積極的に捉え ポジティブに生きようとする 立派な青年男子がいました。






髮」逞・OP騾イ陦梧
ライブは 鹿児島喜界島出身 兄弟デュオの二人の司会進行と 素敵な歌で進みました。
とても澄んだ 大きな声と 素敵な歌を楽しませて頂きました。 MCは 今一やったかな あはっ




髮」逞・OP騾イ陦梧
ライブの最後には 舞台の上に 『いっくんまもり隊』の皆さん 『劇団夢サーカス』の皆さん そして『魚住中学吹奏楽部』の皆さんがあがり 手話を交えながら みんなで歌を披露してくれました。
とても 人と人との繋がりの大切さ 人の優しさと力強さを感じるフィナーレとなり 感動の拍手は鳴りやみませんでした。




私は 今年友人が難病の反射性交感神経ジストロフィーを発症したのを知りました。 ブログで記事にして行く間に 今度は たまたま近所の家のFOPの『いっくん』の事を知りました。 私なら この様な病になったら ひょっとしたら世を嘆き 人生を恨み ネガティブな人生になるかも知れませんが 二人とも 見事に病気に立ち向かい こちらが逆に勇気や人間の素晴らしさを教えて頂いている事に感動せざるを得ません。
これから 何が私に出来るのか 何をしなければならないのか 病気を正しく認識し 正しく支援する事とは何か そして 正しい人の道を考えて行く為にも と思いブログにアップ致します。



尚: 今後 記事内容 写真等にて 間違いや肖像権や著作権問題があるようでしたら  改めて訂正する予定です。

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『ハナウタ』 作詞・作曲 土岐宏大・土岐和貴

いつも慌ただしさに 気づかなかったけれど
ここにもそこにも 花が咲いていたんだね
ふと立ち止まって 眺めていた僕に
何も言わずに そっと語りかけてくれた

優しい場所には花がある 優しい場所には歌がある
愛を口ずさんで心にも 花を咲かそうよ

いつも枯れないようにと 想いを込められたら
僕らの間にも 花の様な笑顔が咲くのかな

僕らは決して独りじゃない 支え支えられて生きている
忘れかけてた『ありがとう』を込めて歌うよ

一生に一度の今日という日に
僕らはどれだけの 喜びの種をまけるのかな

どんな場所にも花は咲く どんな時でも歌がある
共に口ずさんで広げよう このハナウタを

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