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2018年02月02日 (金) 19時44分
難病支援自販機(いっくん応援自販機) 寄付金額の報告 2017年後半分

希少難病FOP(筋肉が骨になってしまう難病)支援事務局FOP明石より いっくん応援自販機募金2017年後半(7月~12月迄)の報告書が届きました。


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今回も育海くんのお母さまより 達筆な礼状文が入っていました。毎回 達筆過ぎて難解ですが PCに読み起こしてみました。

『応援して下さる皆様
 応援誠にありがとうございます。平成30年もどうぞ宜しく お願い致します。
 昨年8月にFOPの研究が大きく報道され 10月より治験がはじまりました。しかし 育海の身体が治る訳でも 良くなる訳でもありません。この治験が進みましても治る薬ではなく 進行を止めれそうだと言うお薬ですので 今の身体の状態から良くなる訳ではありませんが 小さな患者 進行していない患者には間に合うお薬だと思っております。
まだまだ 研究者と頑張っていかねばと思っているのですが 先日 IPS細胞研究所で大きな過ちが報道されました。
山中先生も心痛められている事と思います。育海は今後も山中先生をはじめとする研究者の先生方と共に頑張りたいと申しておりますので 皆様にはご理解頂き 引き続き応援してやって頂きたく 心からお願い申し上げます。
患者家族に出来ることは今後も惜しみなく全力で頑張ります。
あごにも骨が出来 食べる事が難しくなって来ましたが 少しづつ少しづつ食べて頑張っております。もう一度 大きな口を開けてご飯が食べれるようなる日が来ると信じて研究者と共に頑張りたいと申しておりますので 応援してやってください。
                                                          育海の母より』





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新たに始まった193募金(京都大学IPS細胞研究所に寄付し様々な難病研究に役立てて貰おう)と 兵庫県の高校生を中心とした 十数校の生き生きとした募金活動の記事も載っていました。





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237の駐車場にある応援自販機の寄付金は 昨年後半では3198円(販売本数3198本)となったようです。




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2017年12月15日 (金) 22時01分
やっぱり懐かしい母校訪問

今回卒業以来四十数年ぶりに 母校に行ったのは 後輩たちが 難病の支援活動や 京都大学IPS細胞研究所を支援する目的で一斉に行われた 193(いくみ)募金活動に応えるためでした。

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14日の登下校時に学校で募金活動が行われているようでしたので 下校時であろう午後3時過ぎ 母校に入って行きました。
募金は 難病のFOPと闘う山本育海くんの名前を文字って 193募金 1930円を募金して京都IPS細胞の活動を支援するものでした。

私は 募金と 勉学の合間に一生懸命頑張ってる生徒たちにと『幸せの完治リボン』を持参しました。






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応援犬くぅちゃんも 同伴して挨拶に着いて来てくれました。













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今回は午前で授業が終わってしまってて 後輩たちや生徒会の方々には お会いできませんでしたが 久しぶりの母校 ちょっとだけ あの頃の淡い思い出 青春のひと時を 楽しく思い出しながら キャンパスを堪能して帰って来ました。


卒業以来 一度も同窓会や 母校に行く事がなかったのですが そろそろ 機会があれば 同窓会などがあれば出向いてみてもいいなって感じて帰って参りました。







2017年12月05日 (火) 05時49分
OSAKAグレート・サンタ・ラン2017に参加してきました

病気でクリスマスを病院で過ごす子供たちにプレゼントを贈ろうと始められた チャリティーイベントに行って参りました。

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お昼過ぎ大阪城公園の駐車場に着いた途端 綺麗なお姉さんと記念の写真を撮ります。
きょうは全員サンタ衣装に包まれて 楽しみましょう




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スタート会場に入った途端 会場にはどこを見渡しても 真っ赤なサンタさんでいっぱいですね。




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5キロのラン&ウオークから帰られたサンタさんは 思い思いに入院して頑張ってる子供たちに向けての応援メッセージを書いています。
中には昨年迄 このメッセージを貰ったりプレゼントを貰って励まされ 今年退院してプレゼントを贈る側になった子供たちもいるようですね。




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メッセージを読んでいますと それぞれ一生懸命 励まそうと書かれているのが分かって 胸が熱くなってきます。




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会場では梅花女子大チアリーダーさんたちによる演技などが行われています。
梅花女子大はテレビCMで見たことがありましたが それは見事なパフォーマンスでした。日本一 世界一の称号を貰っているそうですね。






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会場にはワンちゃんサンタさんもたくさん駆け付けています。
ここのイベントはワンちゃんサンタも積極的に受け入れて下さってますので何十頭も見掛けます。
さすがに 大勢のサンタさんに紛れて歩きますので 大人しそうなワンちゃんばっかりのようです。





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くぅちゃんサンタさんも 直ぐに子供たちに囲まれます。
こんにちわ




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いい子 いい子してくれて 有難とうね




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直ぐに 揉みくちゃになってしまいました あはっ






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ゴールデンのサラちゃんが挨拶に来てくれました。
優しい目をした女の子です。虹の橋に旅立った愛犬チュンコさんに良く似た賢そうな女の子でした。




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2年前参加した時 確か午後2時スタートした記憶があったので会場で遊んでいたのですが 2時になってもなかなかスタート式が始まらないのでお聞きしますと 今日は12時半のスタートが最後だったようで 慌てて歩き始めます。
前を歩いておられた方に着いて行きますと なんか変。 駅のほうに近づいて来たので尋ねますと もう終わって帰宅される方のようでした あはっ






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慌てて 戻ってコースを歩きます。

もう 先を急ぐだけとなり 2500M地点を無事通過



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サンタさんが立ってる 噴水池前を通過

パパ サンタおじさん 動きませんよ?   by くぅちゃん





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15時過ぎ なんとか迷い迷いしながら 5キロを歩き 無事ゴール致しました。





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パパは お腹が空いたので たこ焼きを頂きました。
くぅちゃんは おうちに帰ったら 頂きましょうね。





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疲れたのでしょうね? くぅちゃんは 爆睡しながら帰って来ました。

誰しもが 社会貢献や 寄付 募金 などを考えたリ また したいと思いますが いざ現金を振り込んだり 手渡したりするのは 
ちょっと敷居が高かったり ストレスを感じたリする場合がありますよね?
 このチャリティーイベントのように 全員がサンタさんに扮装して 楽しく遊んで 知らぬまま募金とプレゼントが出来て とても いい企画ですね。
どんどん サンタラン&ウオークの輪が広がって行けば 嬉しいですね。







2017年11月30日 (木) 20時50分
大阪グレート・サンタ・ランの準備

今週末のOsaka グレートサンタラン2017に行ってくる準備をしました。
今年で 第9回となりますね。


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サンタ衣装は 以前参加した時のものが残ってましたので くぅちゃんも パパも 自宅から着替えて車に乗って 参加しに行く予定です。

毎年参加される方が1万人以上おられ 全員サンタ衣装で走ったり 歩いたりと様々なパフォーマンスで クリスマスを病院で過ごし 病と闘っている子供たちにプレゼントを贈ろうと企画されてる 世界一のイベントです。






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少ししか用意が出来ていませんが 『全員完治』リボンを持って 参加してきます。

今年は237も 思わぬ病で 手術したり 入院したり 現在も薬や リハビリと 病気が とても身近になり このイベントに是非参加して来なければと思いました。

週末はお天気に恵まれて 元気に5キロを走破(実際はウオーク)してこようと思っています。
















2017年11月08日 (水) 00時03分
大腸がんの精密検査 内視鏡検査を受けて来ました

ジャンル : 心と身体   テーマ : 健康第一 
カテゴリ : 救える命/救いたい人たち

9月の定期健康診断で 胃がんの再検査では 特に問題はなかったのですが 大腸がんの検査では 鮮血が混ざっていたようで? 再度精密検査が必要だと言われましたので 初めて 受けて参りました。


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内視鏡検査の前日には 病院で指定された病院食を頂きます。
前日朝は おかゆに たまごスープ  昼は じゃがいものそぼろあんかけ と たまごがゆ  夕食は ビーフシチューに クラッカー5枚
普段の食事量からすると なんとも情けない量であり 味も薄かったですね。






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当日朝9時に病院到着 血圧測定 体温測定などの後 大腸を綺麗にする為 下剤の溶液を飲まされます。 約2000ccを飲み干すのですが バリュームの薄い液体みたいなまずいもので なかなか喉に通りません。
2時間ほどかけて やっと 飲み干します。その間3回ほどトイレに行ったでしょうか? その都度 排便の状態がどうなのか 流す前に看護師さんに見た頂くことになりますので ちょっと恥ずかしいですね。
3回目で やっと 色のない水のような溶液だけとなったのを 確認されて いよいよ 内視鏡検査に向かいました。





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下着は 病院から与えられた 後が開いたパンツを履きます。
診察台では 点滴に麻酔液を入れて頂き 眠りに落ちた位から 始められたようで 約30~40分で 痛みもなく 無事終了いたしました。
先生から 『はい 終わりました 綺麗かったですよ 以上』って告げられ 終了しました。

今回の 検査費用は15028円でした。

明日 さっそく 医療保険会社に連絡して 給付金の請求をしようと思います。


【病院内イラスト 診察写真は ネットから拾って来たものです】



追記
 保険会社の医療保険給付金は 今回日帰りの1日入院でしたが 入院費5000円×4日分 20000円が支払われると回答頂けました。






2017年11月02日 (木) 11時53分
高額療養費の支給はぬか喜びでした

先月の10月 市の国民健康保険課管理係から 高額療養費の支払いがあるので 該当する月の医療機関領収書と振込先を記入して 郵送か係まで手続きに来て欲しいとの通知が来ました。

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通知によりますと 該当月は本年7月 私が整形外科に入院手術した月が高額療養費にあたり 144000円ほどを支払いますので 該当月の 該当診療機関で支払った領収書 振り込み先を記入の上 郵送か市の国民健康保険課迄 手続きをして下さいとなっておりました。





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私の場合には 事前に入院手術に際しては 国民健康保険限度額適用認定を受けており 整形外科にも提出をしておりました。
また 掛けている医療保険会社からは 入院手術で 80000円の給付金を受け取っておりました。





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医療に関する領収書は 確定申告での税金の確定でも必要ですので きっちりファイルしており 提出出来るようにしてましたので 早速揃えて 市役所に提出してきました。(領収書はチェックの上 直ぐに返して下さいました)

該当月7月の整形外科への支払いは 入院手術費63380円 リハビリ1回1340円×3回分 他診断書料金5400円 薬代などで 84500円ほどの領収書を提出いたしました。



7月の整形外科への支払いは 総額84500円 保険会社から入院手術給付金80000円 更には国民健康保険課から144000円支払いがあり 139500円も得する事となりますので 管理課で本当に144000円支払われるのか確認しました処 間違いなく11月には振り込まれるとの事で 喜んで帰って来ました。




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あの痛い手術後の痛み リハビリを頑張ってきた ご褒美かな?と 思ってもみなかった給付金に喜んで お金が入ったら 久しぶりにお寿司屋さんにでも行ってこようかと考えておりました。



ところが 昨日 市役所から電話があって 実は あの支払い通知は間違いで 整形外科が私の7月の支払いが二十数万あったと申告されてたが 私は国民健康保険限度額適用になっているので 整形外科が間違って報告していたようです。

病気になって手術して お金が儲かるって 不思議な制度だな? こんな医療費の支払い方をしてると 国の制度はパンクするのでは?って 頭からは信用してなかったのですが やっぱり 虫のいい話だったようですね? あはっ



2017年10月17日 (火) 20時36分
胃カメラによる再検査を受けて来ました

9月26日の定期健康診断で 胃と大腸がんの再検査を言われましたので まず 内視鏡による胃の検査を受けて来ました。

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前日夜より絶食後 朝9時に病院に着きます。
①点滴による感染症防止や2~3の点滴を受けます。
②237は鼻からのカメラ挿入を希望して 麻酔で眠ってる間に終わる方法を希望しましたので 鼻の中に2度ほど麻酔液をたらされます。
③細いカメラのケーブルが鼻を通るか入れられます。(これ ちょっと痛かったですね)
④先生が部屋に入って来られてから 点滴に麻酔が導入されます。

そして

⑤目が覚めたら 知らぬ間に終わってました。

(胃の内視鏡検査写真はネットから拾ってきています)



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結果 
①ポリープは散見されません。
②ピロロ菌もいませんでした。
③胃の腫瘍も見付かりませんでした。
④胃の食道に近い部分が赤くなっていて 逆流性食道炎(逆流性食道炎の原因には、食べすぎ、喫煙、飲酒、ストレス、便秘・妊娠・肥満などによる腹部の圧迫、 食後直ぐの運動、食道下部括約筋の機能低下などがあります。 症状には、胸焼け、嘔吐、胃酸の逆流、げっぷ、食道の痛み。喉の不快感などがあります。)との診断でしたので 飲み薬を処方して頂きました。

費用は 胃カメラによる医療行為で5670円 薬代が1880円 合計7550円掛かってしまいました。
まだ 今度は 大腸がんの内視鏡検査が残ってますが 暴飲暴食や深酒をしないよう気を付けて 無事 検査を終了したいですね。



2017年10月14日 (土) 18時54分
今年の定期健康診断の結果が出ました

毎年9月が わたくしの定期健康診断ですが9月26日に行った診断結果が出ました。


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今年は 7月6日 右肩腱板修復手術で整形外科に入院しました。
入院を前にして 6月に行った血液検査では 中性脂肪が307mg/dl(基準40~149mg/dl) かつて経験したことのない数値をたたき出し 血圧も150~180mmhgとなり びっくりしてしまいました。
また 突然の突発性難聴も経験するに至り 9月の定期健康診断を3か月先に控え 待ったなしの 更なる食生活の改善を余儀なくされました。



整形外科を退院してからの朝食は 毎朝おかゆさん1杯 麩の味噌汁1杯 お代りなし 夕食は魚 野菜中心のご飯なしの軽い食事 夜8時以降は水分補給以外食べない事を守り 9月の健康診断に臨みました。





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結果が 出ました。

① 胴回りはメタボ基準85センチを僅か5ミリ届きませんでしたが ここ5年で一番 減らすことが出来ました。メタボ基準値を下回るのは 来年の楽しみにしておきましょう。

② 中性脂肪は 6月の307mg/dlから 大幅に減らすことが出来て 143mg/dl(基準値内A判定)を獲得できました。

③ 気になる尿酸値は7.7mg/dl(基準値3.6~7.0)を超えてしまい 痛風に要注意となってしまいました。

全体的に見て 3か月前とは見違えるような数値迄 持っていくことが出来て満足です。
保健指導レベルも 2013年動機付け支援 ➡ 2014年積極的支援 ➡ 2015年積極的支援 ➡ 2016年積極的支援 ➡ 2017年 情報提供 と 今までで一番 安心判定を頂くことが出来ました。


ただ 胃の再検査と 大腸がんの再検査を言われてしまいましたので 後日 胃カメラ と 大腸カメラの検査を受けに行く予定です。


来年の健康診断では 更にいい数値を目指し 食事と適度な運動と睡眠をしっかり摂って 健康寿命を延ばすよう努力をして行きたいですね。












2017年09月27日 (水) 15時09分
がんばろう 全員完治!

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7月の右肩腱板修復手術後も 週2~3回病院でリハビリを受けていますが まだまだ 痛みは軽減されず また 完治迄には まだ時間がかかりそうです。
場合によれば 今年いっぱい掛かるのかな?って覚悟しております。






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病院のリハビリ室では 数多くの患者さんと理学療法士さんが 日々 病気の治療に懸命に取り組んでいます。





現在 私が通う病院には約15名の理学療法士の方々がおられて 担当患者に合わせてリハビリ治療にあたっておられますが 中には237と同じように 【イタ タ タ ターーー】【痛いー】『【う~~~ん】って唸りながらも 懸命に頑張っておられる方も多く お互い早く治りたいなって思ってしまいますね。








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病人が 一日も早く病気を克服し 完治するには 先生や看護師 理学療法士だけが頑張っても駄目でしょうし 患者だけが焦ってても駄目で 患者と医療機関が相互に協力して 一致した目標と達成意欲がうまく嚙み合ってこそが完治の早道ですね。

そこで 痛いリハビリを少しでも楽しく 療法士を信頼し 心の絆を大切にしようと 全員完治リボンを作ってお渡ししたところ 多くの療法士さんや 看護師さんが リボンを着けて頂けることになりました。





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リハビリの時間は特に 病気と向き合う患者と治そうとする療法士との合作治療となりますので 全員完治リボンが少しでも 役立つものとなれば  とても嬉しいですね。










2017年09月14日 (木) 17時26分
Osaka Great Santa Run 2017に申し込みました

昨年は 室戸貫歩90キロと重なってしまったので 参加できなかった チャリティーイベント 今年は日程的に 行けそうですので エントリーしました。


難病と闘う子供たち クリスマスなのに 自宅に帰れず病院で過ごすことになった子供たちに 素敵なプレゼントを贈ろうと 毎年大阪城公園に一万数千人のサンタさんたちが集まり 5キロを走ったり歩いたりする 世界一の大会です。


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ピースくんも がんばります。


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くぅちゃんも 駆け付けます。




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IPS細胞を使った難病の治験が この秋から 続々と始まるようですね。一日も早い 創薬が出来ますよう そして 子供たちが一日も早く退院出来ますよう 願っています。













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