難病FOP患者支援募金活動に出向いてみました
- 2018/05/06(Sun) -
連休の5月5日は 明石公園で行われているロハスミーツ明石に行って参りました。ロハスミーツ明石は初めてなので なにかやってるのかな?って思ってたのですが 数多くのブース(雑貨 体験教室 アクセサリー) フードブース(天然酵母パン 無農薬野菜)や 飲食店などが 処狭しと出店してて 毎日約2万人 4日で8万人が集まるイベントでした。

CIMG4997_convert_20180506175641.jpg
あの広い明石公園が 人でいっぱい なかなか 前に進みませんでした。






CIMG5002_convert_20180506175738.jpg
今回初めて このイベントに行ったのは 237が 難病の応援自販機で支援してます 難病FOP明石さんの活動普及と募金活動に出向くためです。
暑い中 元気な高校生の方々が 大きな声を上げて 募金活動をされていました。





CIMG5004_convert_20180506175713.jpg
ステージでは いろんな団体が日頃の練習の発表をされて 盛り上げておられます。





CIMG5006_convert_20180506175801.jpg
五月晴れのお休み 木漏れ日の中 たくさんの方が 絵に筆を走らせてましたね。皆さん とても上手く 日頃から絵画教室などに行かれてる方々のようですね。





CIMG5007_convert_20180506175824.jpg
郷の池では 家族連れ 二人連れの人たちが 連休を楽しんでおられました。






CIMG5010_convert_20180506175849.jpg
くうちゃんも とっても嬉しそうに 歩いてくれています。






CIMG3080_convert_20180506180042.jpg
FOP明石さんや 高校生の皆さんに 少しですが 『全員完治リボン』を 届けることが出来ました。





CIMG5013_convert_20180506175926.jpg
風船を配ったり いっくん通信を 配ったり 暑い中 4日間も活動されたのですね。
お疲れ様 でした。






CIMG5018_convert_20180506175950.jpg
『全員完治リボン』を胸に ありがとうございました。








スポンサーサイト
この記事のURL | 救える命/救いたい人たち | CM(0) | TB(0) | ▲ top
先日紛失したスマホ 見付かりました
- 2018/05/01(Tue) -
皆様に於かれましては なにかとご心配 ご迷惑をお掛けしておりましたが 昨日 イオンで拾って頂いてたようで 本日より 今まで通り通話 連絡が出来ますので どうぞ宜しくお願い致します。
ご心配をお掛けし ご迷惑をお掛けしました皆様 大変 ご迷惑をお掛け致しました。

CIMG4985_convert_20180501193547.jpg
多分イオンで落としたかな?って今回思ったので まず イオンに紛失届を提出しました。そのあと 警察に出向いて スマホの特徴などを記入して帰り その足で スマホを買ったソフトバンクの店舗に 紛失届と通話サービスの停止をしに行きました。





CIMG4986_convert_20180501193608.jpg
イオンも警察も 専用用紙に 落としたであろう時間帯 場所 スマホの特徴(メーカー 色など)を記入して 対応して頂けましたが 肝心のソフトバンク店舗だけは 紛失届の受付をも して頂けませんでした。

 落ちてた携帯が持ち込まれても なぜ調べて連絡を出来ないのですか?と尋ねますと 個人情報があるので そのような連絡をするサービスはしていません と 冷たい応対で とても哀しかったですね。

数年前 au携帯を拾った時 auの店舗に届けたことがありましたが 店舗からお客に連絡しておきますと受け取って貰った経験がありましたので せめて 携帯が持ち込まれたら警察に連絡しておきます などの対応が出来ないものか残念でなりませんね。







CIMG4980_convert_20180501193630.jpg
くぅちゃんも 家の中を一生懸命探してくれましたが 見付からず 疲れたようで 寝てしまってました。









この記事のURL | 救える命/救いたい人たち | CM(0) | TB(0) | ▲ top
スマホを紛失いたしました (ノД`)・゜・。
- 2018/04/29(Sun) -
携帯電話を使い始めて もう20年以上でしょうか?
現在はソフトバンクのスマホにして 電話番号も保存限度1000件まで使っていましたが 先週より 紛失してしまい 全く 使うことが出来ません。

86e6ffe2[1]_convert_20180429142935


家の固定電話から 自分の携帯に掛けてみましたが 充電が切れてしまってて 繋がりませんね。
失くした時間帯に行ってた イオンさんと 最寄りの警察に紛失届を提出しましたが 今のところ 見つかったとの連絡がなく なんとも 不自由な生活です。

携帯会社のソフトバンクにも行き GPSで位置情報を調べて貰いに行きましたが 『見守りサービス』に入ってなかったので 調べられないようでした。
一応 他人が充電して 使うことがないよう サービス停止手続きして帰って参りました。

あと2日~3日 拾得物の連絡がない場合 同じ番号で 再契約(機種交換契約)しなければなりませんが すべての番号 アドレスデータが失われますので このブログやfacebookをご覧の方で 携帯で過去連絡をして下さってた方は 恐れ入ります こちらからは掛けられませんので ご迷惑をお掛けしますが 何卒 ご理解のほど 宜しくお願い 申し上げます m(__)m






この記事のURL | 救える命/救いたい人たち | CM(0) | TB(0) | ▲ top
難病FOP患者支援自販機の新たなる設置
- 2018/04/29(Sun) -
2012年3月に初めて 難病FOP支援自販機を設置して お陰様で昨年8月時点で78台(稼働中は六十数台)迄増えました。今回 新たに この難病支援自販機の活動に参入してくださる自販機業者(ハイクラスドリンク株式会社さんが名乗りを上げて下さいました)ので 有難く第1号機を237の家に設置して頂くことに致しました。

20120330123728b1c[1]
これは6年前 2012年3月に 自販機会社KVコーポレーションさん設置して貰った時の写真ですね。






CIMG4963_convert_20180429065059.jpg
自販機に掲載されてるポップには『この自販機の売り上げの一部は 筋肉が骨になる難病FOPと闘う、いっくんを応援する会~FOP明石~に寄付され、FOPの研究開発促進や、いっくんの活動支援に使われます。』と記載されています。

ユーザーが1本購入する毎に 自動的に寄付出来 自然に支援活動に寄与できる仕組みです。


難病のFOPと闘ういっくんのブログは こちらです。



CIMG4962_convert_20180429065123.jpg
今回新たに参入されたハイクラスドリンク株式会社さん自販機 難病FOP仕様の第1号機を 昨日4月28日に設置して頂きました。時代の流れでしょうか?販売商品は全て100円均一で 購入が出来るようになりました。

それにしても 久しぶりに自分の姿をみますと いつの間にか また 随分太ってしまってて 自分の生活習慣病も心配ですね。

平年は9月の定期健康診断に向けて 7月ごろより 食事制限と厳しい筋トレに臨むのですが 今年は もう5月から始めなければならないかな?って感じますよね? あはっ







この記事のURL | 救える命/救いたい人たち | CM(0) | TB(0) | ▲ top
難病支援自販機(いっくん応援自販機) 寄付金額の報告 2017年後半分
- 2018/02/02(Fri) -
希少難病FOP(筋肉が骨になってしまう難病)支援事務局FOP明石より いっくん応援自販機募金2017年後半(7月~12月迄)の報告書が届きました。


CIMG4230_convert_20180202184721.jpg
今回も育海くんのお母さまより 達筆な礼状文が入っていました。毎回 達筆過ぎて難解ですが PCに読み起こしてみました。

『応援して下さる皆様
 応援誠にありがとうございます。平成30年もどうぞ宜しく お願い致します。
 昨年8月にFOPの研究が大きく報道され 10月より治験がはじまりました。しかし 育海の身体が治る訳でも 良くなる訳でもありません。この治験が進みましても治る薬ではなく 進行を止めれそうだと言うお薬ですので 今の身体の状態から良くなる訳ではありませんが 小さな患者 進行していない患者には間に合うお薬だと思っております。
まだまだ 研究者と頑張っていかねばと思っているのですが 先日 IPS細胞研究所で大きな過ちが報道されました。
山中先生も心痛められている事と思います。育海は今後も山中先生をはじめとする研究者の先生方と共に頑張りたいと申しておりますので 皆様にはご理解頂き 引き続き応援してやって頂きたく 心からお願い申し上げます。
患者家族に出来ることは今後も惜しみなく全力で頑張ります。
あごにも骨が出来 食べる事が難しくなって来ましたが 少しづつ少しづつ食べて頑張っております。もう一度 大きな口を開けてご飯が食べれるようなる日が来ると信じて研究者と共に頑張りたいと申しておりますので 応援してやってください。
                                                          育海の母より』





CIMG4231_convert_20180202184658.jpg
新たに始まった193募金(京都大学IPS細胞研究所に寄付し様々な難病研究に役立てて貰おう)と 兵庫県の高校生を中心とした 十数校の生き生きとした募金活動の記事も載っていました。





CIMG4232_convert_20180202184629.jpg
237の駐車場にある応援自販機の寄付金は 昨年後半では3198円(販売本数3198本)となったようです。




この記事のURL | 救える命/救いたい人たち | CM(0) | TB(0) | ▲ top
やっぱり懐かしい母校訪問
- 2017/12/15(Fri) -
今回卒業以来四十数年ぶりに 母校に行ったのは 後輩たちが 難病の支援活動や 京都大学IPS細胞研究所を支援する目的で一斉に行われた 193(いくみ)募金活動に応えるためでした。

CIMG3974_convert_20171215212339.jpg
14日の登下校時に学校で募金活動が行われているようでしたので 下校時であろう午後3時過ぎ 母校に入って行きました。
募金は 難病のFOPと闘う山本育海くんの名前を文字って 193募金 1930円を募金して京都IPS細胞の活動を支援するものでした。

私は 募金と 勉学の合間に一生懸命頑張ってる生徒たちにと『幸せの完治リボン』を持参しました。






CIMG3976_convert_20171215212408.jpg
応援犬くぅちゃんも 同伴して挨拶に着いて来てくれました。













CIMG3975_convert_20171215212434.jpg
今回は午前で授業が終わってしまってて 後輩たちや生徒会の方々には お会いできませんでしたが 久しぶりの母校 ちょっとだけ あの頃の淡い思い出 青春のひと時を 楽しく思い出しながら キャンパスを堪能して帰って来ました。


卒業以来 一度も同窓会や 母校に行く事がなかったのですが そろそろ 機会があれば 同窓会などがあれば出向いてみてもいいなって感じて帰って参りました。







この記事のURL | 救える命/救いたい人たち | CM(0) | TB(0) | ▲ top
OSAKAグレート・サンタ・ラン2017に参加してきました
- 2017/12/05(Tue) -
病気でクリスマスを病院で過ごす子供たちにプレゼントを贈ろうと始められた チャリティーイベントに行って参りました。

CIMG3886_convert_20171204182612.jpg
お昼過ぎ大阪城公園の駐車場に着いた途端 綺麗なお姉さんと記念の写真を撮ります。
きょうは全員サンタ衣装に包まれて 楽しみましょう




CIMG3890_convert_20171204182843.jpg
スタート会場に入った途端 会場にはどこを見渡しても 真っ赤なサンタさんでいっぱいですね。




CIMG3898_convert_20171204182907.jpg
5キロのラン&ウオークから帰られたサンタさんは 思い思いに入院して頑張ってる子供たちに向けての応援メッセージを書いています。
中には昨年迄 このメッセージを貰ったりプレゼントを貰って励まされ 今年退院してプレゼントを贈る側になった子供たちもいるようですね。




CIMG3954_convert_20171204182930.jpg
メッセージを読んでいますと それぞれ一生懸命 励まそうと書かれているのが分かって 胸が熱くなってきます。




CIMG3907_convert_20171204184351.jpg
会場では梅花女子大チアリーダーさんたちによる演技などが行われています。
梅花女子大はテレビCMで見たことがありましたが それは見事なパフォーマンスでした。日本一 世界一の称号を貰っているそうですね。






CIMG3895_convert_20171204184424.jpg
会場にはワンちゃんサンタさんもたくさん駆け付けています。
ここのイベントはワンちゃんサンタも積極的に受け入れて下さってますので何十頭も見掛けます。
さすがに 大勢のサンタさんに紛れて歩きますので 大人しそうなワンちゃんばっかりのようです。





CIMG3915_convert_20171204184453.jpg
くぅちゃんサンタさんも 直ぐに子供たちに囲まれます。
こんにちわ




CIMG3921_convert_20171204184522.jpg
いい子 いい子してくれて 有難とうね




CIMG3919_convert_20171204184544.jpg
直ぐに 揉みくちゃになってしまいました あはっ






CIMG3956_convert_20171205051321.jpg
ゴールデンのサラちゃんが挨拶に来てくれました。
優しい目をした女の子です。虹の橋に旅立った愛犬チュンコさんに良く似た賢そうな女の子でした。




CIMG3934_convert_20171204185843.jpg
2年前参加した時 確か午後2時スタートした記憶があったので会場で遊んでいたのですが 2時になってもなかなかスタート式が始まらないのでお聞きしますと 今日は12時半のスタートが最後だったようで 慌てて歩き始めます。
前を歩いておられた方に着いて行きますと なんか変。 駅のほうに近づいて来たので尋ねますと もう終わって帰宅される方のようでした あはっ






CIMG3939_convert_20171205051400.jpg
慌てて 戻ってコースを歩きます。

もう 先を急ぐだけとなり 2500M地点を無事通過



CIMG3940_convert_20171205051433.jpg
サンタさんが立ってる 噴水池前を通過

パパ サンタおじさん 動きませんよ?   by くぅちゃん





CIMG3947_convert_20171205051504.jpg
15時過ぎ なんとか迷い迷いしながら 5キロを歩き 無事ゴール致しました。





CIMG3961_convert_20171205051533.jpg
パパは お腹が空いたので たこ焼きを頂きました。
くぅちゃんは おうちに帰ったら 頂きましょうね。





CIMG3963_convert_20171205051558.jpg
疲れたのでしょうね? くぅちゃんは 爆睡しながら帰って来ました。

誰しもが 社会貢献や 寄付 募金 などを考えたリ また したいと思いますが いざ現金を振り込んだり 手渡したりするのは 
ちょっと敷居が高かったり ストレスを感じたリする場合がありますよね?
 このチャリティーイベントのように 全員がサンタさんに扮装して 楽しく遊んで 知らぬまま募金とプレゼントが出来て とても いい企画ですね。
どんどん サンタラン&ウオークの輪が広がって行けば 嬉しいですね。







この記事のURL | 救える命/救いたい人たち | CM(0) | TB(0) | ▲ top
大阪グレート・サンタ・ランの準備
- 2017/11/30(Thu) -
今週末のOsaka グレートサンタラン2017に行ってくる準備をしました。
今年で 第9回となりますね。


CIMG3818_convert_20171130202432.jpg
サンタ衣装は 以前参加した時のものが残ってましたので くぅちゃんも パパも 自宅から着替えて車に乗って 参加しに行く予定です。

毎年参加される方が1万人以上おられ 全員サンタ衣装で走ったり 歩いたりと様々なパフォーマンスで クリスマスを病院で過ごし 病と闘っている子供たちにプレゼントを贈ろうと企画されてる 世界一のイベントです。






CIMG3820_convert_20171130202457.jpg
少ししか用意が出来ていませんが 『全員完治』リボンを持って 参加してきます。

今年は237も 思わぬ病で 手術したり 入院したり 現在も薬や リハビリと 病気が とても身近になり このイベントに是非参加して来なければと思いました。

週末はお天気に恵まれて 元気に5キロを走破(実際はウオーク)してこようと思っています。
















この記事のURL | 救える命/救いたい人たち | CM(6) | TB(0) | ▲ top
大腸がんの精密検査 内視鏡検査を受けて来ました
- 2017/11/08(Wed) -
9月の定期健康診断で 胃がんの再検査では 特に問題はなかったのですが 大腸がんの検査では 鮮血が混ざっていたようで? 再度精密検査が必要だと言われましたので 初めて 受けて参りました。


CIMG3658_convert_20171107220023.jpg
内視鏡検査の前日には 病院で指定された病院食を頂きます。
前日朝は おかゆに たまごスープ  昼は じゃがいものそぼろあんかけ と たまごがゆ  夕食は ビーフシチューに クラッカー5枚
普段の食事量からすると なんとも情けない量であり 味も薄かったですね。






yjimageJM27MDYN.jpg
当日朝9時に病院到着 血圧測定 体温測定などの後 大腸を綺麗にする為 下剤の溶液を飲まされます。 約2000ccを飲み干すのですが バリュームの薄い液体みたいなまずいもので なかなか喉に通りません。
2時間ほどかけて やっと 飲み干します。その間3回ほどトイレに行ったでしょうか? その都度 排便の状態がどうなのか 流す前に看護師さんに見た頂くことになりますので ちょっと恥ずかしいですね。
3回目で やっと 色のない水のような溶液だけとなったのを 確認されて いよいよ 内視鏡検査に向かいました。





yjimage[4]
下着は 病院から与えられた 後が開いたパンツを履きます。
診察台では 点滴に麻酔液を入れて頂き 眠りに落ちた位から 始められたようで 約30~40分で 痛みもなく 無事終了いたしました。
先生から 『はい 終わりました 綺麗かったですよ 以上』って告げられ 終了しました。

今回の 検査費用は15028円でした。

明日 さっそく 医療保険会社に連絡して 給付金の請求をしようと思います。


【病院内イラスト 診察写真は ネットから拾って来たものです】



追記
 保険会社の医療保険給付金は 今回日帰りの1日入院でしたが 入院費5000円×4日分 20000円が支払われると回答頂けました。






この記事のURL | 救える命/救いたい人たち | CM(0) | TB(0) | ▲ top
高額療養費の支給はぬか喜びでした
- 2017/11/02(Thu) -
先月の10月 市の国民健康保険課管理係から 高額療養費の支払いがあるので 該当する月の医療機関領収書と振込先を記入して 郵送か係まで手続きに来て欲しいとの通知が来ました。

CIMG3565_convert_20171102110212.jpg
通知によりますと 該当月は本年7月 私が整形外科に入院手術した月が高額療養費にあたり 144000円ほどを支払いますので 該当月の 該当診療機関で支払った領収書 振り込み先を記入の上 郵送か市の国民健康保険課迄 手続きをして下さいとなっておりました。





CIMG3570_convert_20171102110352.jpg
私の場合には 事前に入院手術に際しては 国民健康保険限度額適用認定を受けており 整形外科にも提出をしておりました。
また 掛けている医療保険会社からは 入院手術で 80000円の給付金を受け取っておりました。





CIMG3569_convert_20171102110316.jpg

CIMG3567_convert_20171102110245.jpg
医療に関する領収書は 確定申告での税金の確定でも必要ですので きっちりファイルしており 提出出来るようにしてましたので 早速揃えて 市役所に提出してきました。(領収書はチェックの上 直ぐに返して下さいました)

該当月7月の整形外科への支払いは 入院手術費63380円 リハビリ1回1340円×3回分 他診断書料金5400円 薬代などで 84500円ほどの領収書を提出いたしました。



7月の整形外科への支払いは 総額84500円 保険会社から入院手術給付金80000円 更には国民健康保険課から144000円支払いがあり 139500円も得する事となりますので 管理課で本当に144000円支払われるのか確認しました処 間違いなく11月には振り込まれるとの事で 喜んで帰って来ました。




CIMG2939_convert_20170712211941[1]
あの痛い手術後の痛み リハビリを頑張ってきた ご褒美かな?と 思ってもみなかった給付金に喜んで お金が入ったら 久しぶりにお寿司屋さんにでも行ってこようかと考えておりました。



ところが 昨日 市役所から電話があって 実は あの支払い通知は間違いで 整形外科が私の7月の支払いが二十数万あったと申告されてたが 私は国民健康保険限度額適用になっているので 整形外科が間違って報告していたようです。

病気になって手術して お金が儲かるって 不思議な制度だな? こんな医療費の支払い方をしてると 国の制度はパンクするのでは?って 頭からは信用してなかったのですが やっぱり 虫のいい話だったようですね? あはっ



この記事のURL | 救える命/救いたい人たち | CM(2) | TB(0) | ▲ top
| メイン | 次ページ