2017 / 09
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昨年は 室戸貫歩90キロと重なってしまったので 参加できなかった チャリティーイベント 今年は日程的に 行けそうですので エントリーしました。


難病と闘う子供たち クリスマスなのに 自宅に帰れず病院で過ごすことになった子供たちに 素敵なプレゼントを贈ろうと 毎年大阪城公園に一万数千人のサンタさんたちが集まり 5キロを走ったり歩いたりする 世界一の大会です。


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ピースくんも がんばります。


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くぅちゃんも 駆け付けます。




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IPS細胞を使った難病の治験が この秋から 続々と始まるようですね。一日も早い 創薬が出来ますよう そして 子供たちが一日も早く退院出来ますよう 願っています。















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今年も定期健康診断9月26日と あと3週間に迫ってきました。
いつも通り 健康には気を付けて生活してきた積りでしたが 肩の関節に石灰が溜まり 鍵盤修復手術を受けたり 高血圧を指摘されて 血圧降下剤を飲んだり また ある日突然 突発性難聴に襲われたりして 改めて 努力をしなければならないと認識しています。



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今年は 7月鍵盤修復手術で 整形外科に入院しましたが 血液検査では中性脂肪(標準40~149)で307mg/dl コルステロール(標準4.6~6.2)で6.2%となり 来たる健康診断に向けて 更なる食事制限 健康に向けて努力しなければなりません。





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8月1か月分の体重管理表です。
月初め65.5キロほどありましたが ご飯は お粥さんにして 御代りはせず 味噌汁も 麩の味噌汁を堅持した結果 月末31日には 1年ぶりとなる 体重63.5キロまで 落とすことが出来ました。
医者からは 59キロを目指して下さいと言われてますので 目標は あと4キロありますが 3週間後の健康診断迄には 62キロ台まで 落としたいですね。








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肥満の目安となるBMI(体重÷身長÷身長)25ラインがありますが 目標は22に置いています。
月末の健康診断迄には 少なくとも23.0になるよう 目指しています。




毎年健康診断では 積極的支援の評価を受けてますが 是非 このような評価を受けなくてもいいように あと3週間頑張りたいですね。




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ここ10年程健康診断でお世話になっている総合病院での血圧測定では いづれも正常値範囲で指摘されたことが なかったのですが 本年7月右肩腱板修復手術で入院手術した整形外科では 上が160~200mHgを記録し 先生から高血圧だからと血圧降下剤を飲んでいます。
お陰様で 2か月近くとなって 正常値に落ちてきています。

ただ 総合病院で指摘を受けなかった血圧値が 急に別の病院の測定では 高血圧と指摘されて 戸惑ってしまいました。血圧降下剤を飲まないと 車いす生活の危険もあると言われて とてもショックでした。

そこで なぜ 病院によって数十mHgも計測値に違いが出るのか 検証してみました。

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血圧測定器には 腕を布のようなもので巻いて 空気圧を掛けて計る測定器と 腕を機械に入れて計る機器がありますよね。.
腕に巻くか上腕部で計るかによって違いが出たりするようですが おおむね 腕を差し込んで図る機器のほうが 5~10mHg高くなるとのデータもあるようですね。


また 家庭で計るより病院で計るほうが5mHgから10mHgほど高くなる白衣高血圧現象(緊張)があるようですね。




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わたしの場合は どちらの病院もメーカーの違いはありましたが 腕を差し込んで計る測定器でした。







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約2周間14日間 出来るだけ同じ時間帯 同じシチュエーションで計るようにしてみました。


結果 一番上のオレンジ色のグラフが 整形外科の測定器で出た数値です。
    二番目の青色のグラフが 総合病院での数値です。
         次第に差がなくなってきていますが 当初は30mHg~70mHg以上の差が出ていました。

     下の2本の折れ線グラフは拡張期血圧 で病院での差は ほとんど出ませんでした。


これは 病院で置かれてる機器でも 相当違いが出て 片方の病院で10年間正常でも もう片方の病院では高血圧と診断されることが分かりました。
これからも いわゆるセカンドオピニオンの大切さを言われているご時世ですが 1つの病院で正常と診断されても 安心せず 違う病院では病気と診断されることがあると 理解していきたいと思いました。






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先日 ニュースでいよいよIPS細胞を使った難病のFOP治験が9月から始まるという 画期的な医療のニュースが流れましたが IPS細胞による研究に寄与しようという 難病支援自販機(いっくん応援自販機)の上半期寄付金の報告書が送られてきました。


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2017年1月から6月末迄で3094円となっているのが分かりました。
237の駐車場に設置された応援自販機の半年の販売本数は1547本 237の支援金は1547円 自販機業者による寄付金も1547円となりました。




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難病のFOPと闘う山本育海くんの お母様よりの丁寧なお手紙も入ってました。
治験は始まったばかりであり まだまだ創薬が出来るには長い道のりであり 新たに出来る骨を抑えるものであり まだまだ根本的な治療とまでは行きませんので 末永く見守りたいですね。






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わたしたちも いつ難病を発症するか分かりません。
癌であったり 脳梗塞 心臓病 アルツハイマー病 ALS etc まだまだ 人類は 病と闘わなければなりません。自販機による支援が このようなIPS細胞を使った治療に少しでも役立てば 心より嬉しく思います。

もし 皆様の中で 敷地内に難病支援機を置けるスペースがありましたら 是非 検討して頂きたいと思っております。
詳しくは いっくん応援ブログの自販機ページ を参照ください。










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筋肉が骨に変化してしまう難病FOPを知ったのが もう7年ぐらい前だったでしょうか
当時 難病を発症し 必死で闘ってた 12歳の山本育海くんを 喫茶店明日香で知り 居た堪れなくなった事を覚えています。

第2回難病FOPチャリティーコンサートに参加し 自分の家でも寄付金集めの焼き芋大会をし 難病支援自販機(いっくん応援自販機)を設置し ほんの少しですが 世の中から難病がなくなりますよう FOPの創薬が出来ますよう願っていました。

実は こんなに早く IPS細胞を使った治験が始まるとは 全く思っておらず 先日のニュース速報では 思わずテレビの前で立ち上がって 万歳拍手してしまいました。

まだまだ 治験と言っても研究段階である事には変わりませんので 一喜一憂せず 医学の進歩に 期待して見守って行きたいですね。

そして 様々な難病で苦しみ 人知れず泣き明かし 不安な日々を送られている 全ての患者や ご家族の皆様が 一日も早く 喜びの 涙を流される日が訪れますよう 心より 願っております。















(リンク許可を取得していませんので もし動画の著作権者より指摘があればその時は  削除いたします。) 


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7月19日朝 突然の難聴に見舞われた237 直ぐにその日のうちに耳鼻咽喉科に出向き 診察と 治療薬を頂き 治療に入りました。



初診では 右耳が30ヘルツ以上聴き取れないとの診断 自分でも右耳は ほとんど聴こえない状態となりました。
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7月24日には 2回目の診察 難聴自覚48時間以内の診察治療開始の甲斐もあり 治療効果ありの診断結果がでました。
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 引き続き飲み薬を飲み続けて 本日 8月2日3回目の診察に行って来ました。
グラフの通り 左右 ほぼ100%重なっており 先生曰く 完治しましたよって言われました。
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もう これで薬を飲むことも 診察に行くことも必要ないとのお墨付きを頂き とても喜んでおります。
ただ たまに患者の中には 時々 聴力が不安定となる人がいますので なにか変調があったら来て下さいと言われ 病院を後にしました。

大好きな 音楽を また精一杯楽しめて とても有難く存じます。





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先週7月19日水曜日の朝 起きたところ 音がなんか変 右耳が なんか詰まっているような 綿が中に入ってるような感覚 左耳は 今まで通り よく聞こえましたが 右耳だけにしますと 籠っているというか 声がビリビリ震えていて 何を言ってるのか全然認識出来ませんでした。
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昔 父親が60代の頃 耳が聞こえないと言って 補聴器を付けていた記憶があります。
ああ~ ついに237も来たか これからは補聴器を付けて なんか老人のようになって行くのかな?って ちょっと落ち込みましたね。


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ネットで 難聴の原因と治療について調べましたら 正確には原因は不明との事でしたが 考えられる原因としては ①ストレスや睡眠不足 ②細菌の感染 ③脳内の病気 などだそうですね。

治療については 耳鼻咽喉科で行い 出来るだけ早く行うほうがよいとの事でした。
難聴を認識したら出来るだけ早く 出来れば48時間以内に 遅くとも10日以内に 1か月を経過してからだと 聴力の回復する可能性が極端に落ちると書いてありました。
すぐに治療を開始しても 完治が3割 回復が3割 効果がみられずも3割 だそうで 素早い治療が望まれると書かれてましたので その日のうちに 耳鼻咽喉科に診療に行きました。


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初診の聴力検査では 30デシベル以上 低温から高温迄 右耳の聴こえる範囲が落ちていて ほとんど聴こえない状態でした。



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5日間飲み薬を 1日3回飲んで 本日24日 再診に行って来ました。
再び 聴力検査を 受けたところ 高音域では まだ若干聴き取れる範囲が下がってますが それ以外の音域では ほぼ許容範囲迄快復してるのが 分かりました。
日常生活でも 左右の聴き取れ方の違いを認識出来ない迄回復しており ホッと致しました。

一時は 補聴器の生活もありうるのかな? なんか 嫌だなって思ったのですが 朝違和感を感じて その日のうちに耳鼻科に走った事が 回復の決め手だったと考えております。
これからも なにか体調に異変が起きた時は 様子見とか そのうち治るだろういう 安易な自己判断をせず すぐに医者に行こうと思っております。





肩の腱板修復手術 リハビリ 高血圧降下剤治療 に続いて 突発性難聴と 次から次とやって来る異変に対して これからも 素早く 堂々と向き合って行きたいと思いました。

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ここ5年 毎年の特定健康診断などで血圧を測ってる状況では だいたい上が120~136(基準値120~129) 下が77~86 (健康基準値80~84)と まあまあ 237としては安心かな?許容範囲かな?って考えておりました。


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日々の食事でも 出来るだけ プリン体0 糖質0の酒を 醤油は減塩醤油 塩控えめ味噌 ヘルシー油 糖質の白米はお代わり禁止 食事は軽めに 野菜 魚中心の食事 など ここ10年 気を付けた食生活を心掛けて来ました。

ところが 今回入院した整形外科病院で 1日2回血圧を測って貰ってましたが 上が150~180mmHgに 昨日の抜糸の後の血圧が なんと!208mmHgと ひっくり返るような数値をたたき出してしまいました。



病院を変わったり 患部が痛かったり 手術後は 高くなるって言われましたが それにしても 高すぎるやん って内科の先生に診てもらった処 血圧を下げる薬を飲むことになりました。

うちの家系は 亡き父が高血圧 実兄も高血圧で薬を飲んでおり  私だけが なぜが 基準値前後でしたので 気を付けていましたが ついに薬を飲むことになってしまいましたね。
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高血圧は放っておくと  動脈硬化 脳出血 脳梗塞や心筋梗塞 腎不全となりやすくなります。これから まだまだ健康で 人生楽しみたい時に 病を発症させ 床に就くことは出来ません。できれば 80歳になっても100キロウオークに参加していたく 願っております。

これからもも 健康診断で不安な数値が出た項目については 放っておかず 病を発症する前に 必ず治療を心掛けて行きたいですね。






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237は 子供の頃からアレルギー体質で 小学校の時 潮干狩りの次の日 全身真っ赤に湿疹が出て 約1週間ほど市民病院に入院治療した経験があります。30代では アトピー性皮膚炎を発症して10年以上 ステロイド系軟膏を 顔や腕 背中などに塗っていました。酷い時は 顔の皮膚は象さんのような皮膚になったり 背中を搔くので 時にはシャツが血で真っ赤になっていました。(48度のシャワーを背中に掛けた数時間だけ かゆみに解放されて 眠りにつくことが出来ました。)

現在は 直射日光を浴びながら 長距離歩いたり 農作業をしたりした時 腕や 足に 湿疹が出る程度に迄 収まって来ています。

10年程前からは 急に咳き込む事が 増えて来ました。 別に花粉症でもないのに 空気が悪い場所を通った時とか 急に刺激臭を嗅いだ時とか 又は エアコンの掃除をした時 とかに 肺の中の空気がなくなるまで 20回以上 続けて咳き込んでしまい もう 目から涙は出るわ 死にそうになるわ 夜中に発作が起きると キツかったですね。

それで もう10年近く 外に出る時は マスクをして 出掛けるのが習慣になっていました。

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マスクも いろいろ買い換えてみました。

マスクが小さくて 横から空気が入って来るマスク 鼻の付近から息が漏れてしまうマスク 耳に掛ける布が細く痛くなるマスク 洗濯するとヨレヨレになるマスク 自分の息でメガネが曇ってしまうマスク etc


今回買った超立体マスク 7枚入り 410円 あまり期待しないで 適当に買ったのですが 今までのマスクで気になってた ところが 全てクリアーされていて とても優れモノでした。
大きからず小さからず 鼻筋辺りから空気が漏れない 眼鏡も曇らない 耳の裏に当るとこが幅広く痛くならない など とっても気に入っています。


昨年まで たまに激しい咳き込みが襲ってきてた症状も 今は出てませんが これからも 外出する時は 忘れないよう 進化してる このマスクをして 安心して外出したいですね。





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7月12日退院後 ヨーカドーに買い物に行きました。主治医から しばらくは 無理をしたり重いものを持ったりすると 腱が切れる危険性があると 右腕は三角吊をつけているよう指示を受けてましたので 買い物中もこのような格好で レジ前に行きました。

ついつい買い物に 夢中となってましたので かごの中はいっぱい 重量も10キロ近かったでしょうか?
そこで とても素敵なことがありました。




『イトーヨーカドー 御中

わたくしは 7月初旬 肩の手術をして退院したばかりでしたので 右腕に三角吊をしながら 買い物をしていました。

ついつい夢中になって 買い物かごいっぱい 重量にして10キログラムほど買って レジに行ったところ 右腕をご覧になったのでしょうか? スッと買い物かごを レジの担当の方が持ち上げ 清算が終わると また スッと 買い物袋に詰める台まで 運んでくださいました。

わたしは 今まで家族の介護をしたことはありましたが お陰様で今まで5体満足で 他人の介助を受けたことがなく 一瞬 なにが起きたのか びっくりしてしまいました。

そのレジの方の お名前は見逃してましたので お名前は分かりませんが この 自然な振る舞い 心使いに とても感謝と 感動をしております。

従業員の方の 一見何気ない しかし 素敵な心使いに 改めて感謝申し上げます。

                               平成29年7月16日』





感謝の気持ちを伝えたかったので 本日郵送にて 礼状を送っておきました。






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